Ciao a tutti, io sono Alice, vengo da Milano e sono malata da un anno e mezzo di linfoma di Hodgkin.
Tutto è cominciato con un terzo stadio asintomatico e adesso sono in remissione.
Sono un membro dell’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro da quando mi sono ammalata perché cercavo un gruppo di aiuto e soprattutto cercavo qualcuno della mia età con cui parlare e che potesse capire la mia fase di malattia.
Nell’ottobre 2014 ho scoperto la mia malattia, mentre affrontavo il mio quinto anno di scuola superiore, e da lì sono diventata una persona completamente diversa. Dopo aver passato un sacco di tempo a fare chemio, dopo la maturità mi venne detto che non ero guarita; ci sono rimasta molto male, ma comunque avevo ancora la mia vita da ventenne finché non mi hanno proposto di fare un nuovo tipo di chemioterapia in cui dovevo stare quattro giorni ricoverata in ospedale e ho fatto tutta l’estate così. Ho fatto solo due settimane di vacanza in tutta l’estate. A fine agosto/inizio settembre mi è stato detto che la terapia non stava funzionando. Mi cambiarono terapia, questa non era una chemio ma una terapia molecolare, quindi non mi sarebbero caduti i capelli e non avrei avuto tutti gli effetti collaterali dei chemioterapici. Anche questa terapia, però, non ha funzionato per niente e nel novembre 2015 mi è stato detto di provare l’ultimo chemioterapico possibile per il mio linfoma. In ospedale avevo due amiche più o meno della mia età che mi hanno descritto questa chemio come la più terribile di tutte perché dura 3 / 4 giorni e non hai un minuto di pausa, sono ventiquattro ore di fila di chemio e stai malissimo. Ovviamente devi accettare per forza. Ho abbandonato l’Università per stare sempre in ospedale a fare questa nuova terapia. Questa avrebbe dovuto farmi guarire quasi completamente e poi avrei fatto il trapianto di midollo osseo. La terapia, nonostante mi abbia fatto stare davvero male, ha funzionato quindi ero abile al trapianto. Sono stata chiamata dopo neanche un mese: avevo urgenza di guarire. Il mio tumore infatti aveva la particolarità che, appena smettevo le chemioterapie, ricominciava a crescere. Ho trascorso diciannove giorni in una stanza asettica dove non potevi fare niente e potevi far venire solo quattro persone a farti visita. Era orribile, non ho mangiato per due settimane. Uscita dal trapianto ero molto provata ma riuscivo a camminare un po’, a mangiare un po’ ecc… Dopo una settimana dal mio rientro a casa, nonostante tutte le precauzioni, ho preso la polmonite. E’ stato molto brutto, perché sono dovuta andare in una stanza molto simile a quella del trapianto in cui non potevo uscire. Ero arrabbiata col mondo ed è stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso: non ne volevo più sapere di ospedali. Non è semplice spiegare quello che ho passato: ci sono voluti tanti mesi per riprendermi e per riprendere il contatto con gli altri miei amici, perché quando passi così tanti mesi in ospedale, a contatto solamente con medici, infermieri e persone più grandi di te è veramente molto difficile. Tante persone non capiscono (giustamente) la situazione e ancora oggi faccio fatica a pensarmi come una ventenne “normale”. Sono passati quasi sei mesi e per fortuna sto bene, a parte tanti dolori che non so neanche da cosa siano causati ne’ se svaniranno. Ho ripreso la mia vita, ma ho fatto tanti errori comportamentali, proprio perché non mi vedevo come una ventenne “normale”.
Alice, 20 anni